ALS Thuismeten & Coachen — Télésurveillance nationale en e-santé pour la maladie du motoneurone

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) et les maladies apparentées du motoneurone privent progressivement les patients de leur capacité à se déplacer, parler ou taper, rendant les consultations de suivi habituelles épuisantes et peu fréquentes. Le centre SLA de l'University Medical Center Utrecht a créé « ALS Thuismeten & Coachen » (télésurveillance et coaching à domicile pour la SLA), une plateforme d'e-santé permettant aux patients de signaler depuis leur domicile leur bien-être quotidien, leur poids hebdomadaire et leur statut fonctionnel mensuel (ALSFRS) via une application mobile, avec des alertes transmises à une infirmière praticienne de coaching.

L'objectif était de permettre à une population atteinte d'une maladie à évolution rapide et limitant la communication de s'autosurveiller depuis son domicile plutôt que de se déplacer pour des contrôles en personne peu fréquents, tout en signalant précocement toute détérioration au personnel clinique grâce à des alertes automatisées.

Le service est passé d'un pilote à 10 patients en 2017 aux soins réguliers du UMC Utrecht, puis à un déploiement national dans 10 équipes pluridisciplinaires de réadaptation SLA. Sur 128 patients éligibles invités entre février 2020 et décembre 2021, 90 ont accepté de participer et 86 ont effectivement commencé à utiliser l'application.

Les patients interrogés ont attribué au concept de soins une note médiane de 8,0/10 et à l'application elle-même 7,0/10, et 88,0 % avaient l'intention de continuer à l'utiliser pendant au moins six mois supplémentaires. Cependant, seules 7 des 9 équipes ayant terminé le pilote ont maintenu le service par la suite — principalement parce que l'application ne s'intégrait pas aux dossiers médicaux électroniques des hôpitaux — et le score des cliniciens eux-mêmes sur l'échelle d'utilisabilité du système (SUS) pour la plateforme était de 58,8, en dessous du seuil « moyen » de 68 points couramment utilisé, 76,4 % déclarant qu'elle n'était jamais devenue une pratique courante et 32,0 % signalant une charge de travail supplémentaire.

Cette évaluation nationale, publiée dans BMC Health Services Research, est un cas utile montrant que la satisfaction des patients ne garantit pas à elle seule la durabilité institutionnelle ; l'essai s'est également déroulé dans un pays où environ 97 % des foyers ont accès à Internet, de sorte que ses chiffres d'adoption ne sont peut-être pas directement transposables à des contextes moins connectés.