ALS Thuismeten & Coachen — Telemonitorización nacional de e-salud para la enfermedad de la neurona motora

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y las enfermedades relacionadas de la neurona motora eliminan progresivamente la capacidad de los pacientes para desplazarse, hablar o escribir, lo que hace que las consultas de seguimiento habituales sean agotadoras y poco frecuentes. El Centro de ELA del University Medical Center Utrecht creó 'ALS Thuismeten & Coachen' (automonitorización y coaching domiciliario para la ELA), una plataforma de salud digital que permite a los pacientes informar desde casa sobre su bienestar diario, su peso semanal y su estado funcional mensual (ALSFRS) mediante una aplicación móvil, con alertas dirigidas a una enfermera especialista de coaching.

El objetivo era permitir que una población con una enfermedad de progresión rápida que limita la comunicación pudiera automonitorizarse desde casa en lugar de desplazarse para controles presenciales poco frecuentes, señalando precozmente el deterioro al personal clínico mediante alertas automatizadas.

El servicio pasó de un proyecto piloto con 10 pacientes en 2017 a la atención habitual en el UMC Utrecht y, después, a una implementación nacional en 10 equipos multidisciplinarios de rehabilitación para la ELA. De los 128 pacientes elegibles invitados entre febrero de 2020 y diciembre de 2021, 90 aceptaron participar y 86 llegaron a utilizar realmente la aplicación.

Los pacientes encuestados calificaron el concepto de atención con una mediana de 8,0/10 y la aplicación en sí con 7,0/10, y el 88,0% tenía intención de seguir usándola durante al menos seis meses más. Sin embargo, solo 7 de los 9 equipos que completaron el piloto mantuvieron el servicio después — principalmente porque la aplicación no se integraba con los registros electrónicos de salud de los hospitales — y la puntuación de los propios clínicos en la Escala de Usabilidad del Sistema para la plataforma fue de 58,8, por debajo del punto de referencia 'promedio' de 68 puntos habitualmente utilizado, con un 76,4% afirmando que nunca llegó a formar parte de la práctica habitual y un 32,0% reportando carga de trabajo adicional.

La evaluación nacional, publicada en BMC Health Services Research, es un caso útil que muestra que la satisfacción del paciente por sí sola no garantiza la sostenibilidad institucional; el ensayo también se realizó en un país con aproximadamente un 97% de acceso doméstico a internet, por lo que sus cifras de adopción podrían no ser directamente trasladables a contextos de menor conectividad.