ALS Thuismeten & Coachen — Monitorização Domiciliária Nacional por E-Saúde para a Doença do Neurónio Motor

A esclerose lateral amiotrófica (ELA) e outras doenças do neurónio motor relacionadas retiram progressivamente aos pacientes a capacidade de se deslocar, falar ou escrever, tornando as consultas de acompanhamento habituais exaustivas e pouco frequentes. O Centro de ELA do University Medical Center Utrecht criou o 'ALS Thuismeten & Coachen' (Automonitorização e Coaching Domiciliário da ELA), uma plataforma de e-saúde que permite aos pacientes reportar o bem-estar diário, o peso semanal e o estado funcional mensal (ALSFRS) a partir de casa através de uma aplicação móvel, com alertas encaminhados para uma enfermeira especialista de coaching.

O objetivo era permitir que uma população com uma doença de progressão rápida e que limita a comunicação se automonitorizasse a partir de casa, em vez de se deslocar para consultas presenciais pouco frequentes, sinalizando precocemente a deterioração à equipa clínica através de alertas automatizados.

O serviço evoluiu de um projeto-piloto com 10 pacientes em 2017 para os cuidados regulares no UMC Utrecht e, depois, para uma implementação nacional em 10 equipas multidisciplinares de reabilitação para a ELA. Dos 128 pacientes elegíveis convidados entre fevereiro de 2020 e dezembro de 2021, 90 concordaram em participar e 86 chegaram efetivamente a utilizar a aplicação.

Os pacientes inquiridos classificaram o conceito de cuidados com uma mediana de 8,0/10 e a própria aplicação com 7,0/10, e 88,0% pretendiam continuar a utilizá-la durante pelo menos mais seis meses. No entanto, apenas 7 das 9 equipas que concluíram o piloto mantiveram o serviço depois — principalmente porque a aplicação não se integrava com os registos eletrónicos de saúde dos hospitais — e a pontuação dos próprios clínicos na Escala de Usabilidade do Sistema para a plataforma foi de 58,8, abaixo do valor de referência 'médio' de 68 pontos habitualmente utilizado, com 76,4% a afirmar que nunca se tornou parte da prática de rotina e 32,0% a reportar carga de trabalho adicional.

A avaliação nacional, publicada na BMC Health Services Research, é um caso útil que mostra que a satisfação do lado do paciente não garante, por si só, a sustentabilidade institucional; o estudo decorreu também num país com cerca de 97% de acesso doméstico à internet, pelo que os seus valores de adoção poderão não ser diretamente transponíveis para contextos de menor conectividade.